's Werelds eerste Charles Bonnet Syndrome Patiëntendag wordt op 16 november 2018 georganiseerd in het Moorfields Ziekenhuis te Londen. We hebben Judith Potts uitgenodigd, de oprichter van de Charles Bonnet Syndrome campagne 'De Paraplu van Esme', om te praten over wat het Charles Bonnet Syndrome nu precies inhoudt en hoe het haar leven rechtstreeks beïnvloedde.
Charles Bonnet Syndrome (CBS) is een aandoening die zich bij eender wie op elke leeftijd kan ontwikkelen wanneer meer dan 60% van het gezichtsvermogen verloren gaat door de talloze oogziekten - beroerte, kanker, diabetes - of zelfs door letsel en beschadiging van het optische waarnemingsvermogen. Naarmate het gezichtsvermogen afneemt, vertragen of stoppen de boodschappen van het netvlies naar de visuele cortex. De hersenen doen echter het tegenovergestelde – deze beginnen te werken en creëren hun eigen levendige, stille, visuele hallucinaties die kunnen variëren van goedaardig tot angstaanjagend.
CBS is sinds 1760 erkend door oftalmologen en optometristen, toen Charles Bonnet - een advocaat, filosoof en naturalist uit Genève - voor het eerst de ervaring van zijn 97-jarige grootvader, Charles Lullin, documenteerde. Het zicht van Lullin was aangetast door ernstige cataracten, maar verder was hij psychisch in orde.
Hij beschreef hoe hij mensen, vogels, koetsen, gebouwen, steigers en wandtapijten zag veranderen. Hoewel artsen dit in de loop van de jaren opmerkten, startte men tot 1998 geen onderzoek naar CBS en de aandoening werd al te gemakkelijk afgedaan als 'gewoon een neveneffect' van verminderd gezichtsvermogen.
Het is zo veel meer dan dat, zoals ik ontdekte op de dag dat mijn 92-jarige moeder, Esme, zei: "Ik zou echt wel willen dat deze mensen zouden opstaan uit m'n sofa".
Ze beschreef haar andere 'visies' zoals ze die noemde – een wezen zoals een waterspuwer dat van tafel naar stoel sprong, een Victoriaans straatkind dat haar met tranen overal achtervolgde en momenten waarop de hele kamer of tuin in iets anders veranderde.
Op een dag had ze het zelfs over een Edwardiaanse begrafenisstoet, compleet met paarden en priesters in rode gewaden.
Pas toen ik een klein stukje in een krant las, dat even goed door mijn moeder geschreven had kunnen zijn, dacht ik niet langer aan het woord 'dementie'. Helaas weigerde haar oftalmoloog over CBS te praten, haar huisarts had er nog nooit van gehoord en haar optometrist ook niet.
Bij het raadplegen van het internet vond ik Dr. Dominic ffytche van King's College London, die het enige onderzoek naar CBS heeft gedaan en ook de enige, wereldwijd erkende expert op dit gebied is. Zijn onderzoek heeft enkele van de mythes rondom CBS ontkracht, onder andere dat de aandoening na 18 maanden verdwijnt en dat de hallucinaties altijd goedaardig zijn.
Nadat mijn moeder stierf, lanceerde ik De Paraplu van Esme om het bewustzijn rond CBS te vergroten - zowel binnen de medische wereld als in de samenleving - en tegelijkertijd fondsen te verzamelen voor onderzoek. Dr. ffytche is mijn medisch adviseur.
Ondanks dat ze zich bewust zijn van CBS, stellen zorgverleners in de oogheelkunde de precieze aard van de aandoening alsook de negatieve invloed op diegenen die er last van hebben niet volledig op prijs. Daarom zijn er maar weinig van hen die CBS ook echt uitleggen of die hun patiënten waarschuwen dat de aandoening zich zou kunnen ontwikkelen. Het zou ook kunnen van niet, maar een gewaarschuwd mens telt voor twee.
Medicatie om hallucinaties te verminderen bestaat niet, noch zijn er medische adviseurs voor de aandoening. Te veel huisartsen en ziekenhuisartsen zijn zich niet bewust van CBS. Hun eerste instinct wanneer een patiënt visuele hallucinaties beschrijft, is dan ook om deze persoon een traject in de psychische zorg te laten afleggen - soms zonder terugkeer.
Mensen aarzelen om hun symptomen aan iemand toe te vertrouwen uit vrees dat de hallucinaties een psychisch probleem zijn, terwijl hun kwaliteit van leven - dat al minder is door het verlies van gezichtsvermogen - steeds verder omlaag gaat.
Sommige mensen die goedaardige beelden zien zoals bloemen, spelende katten of prachtige landschappen, tolereren - en genieten zelfs - van de hallucinaties. Voor anderen zijn de hallucinaties echter frustrerend en irriterend in hun standvastigheid of verontrustend en angstaanjagend van aard.
De lijst van wat men ziet is eindeloos, maar kan variëren van een hele kamer bedekt in woorden, kaarten, rasters, latwerk, muzieknoten of gekleurde vormen tot sinistere beelden van mensen (vaak in kostuum - Edwardiaans, Victoriaans, militair, middeleeuws, Midden-Oosters, Tiroler) en vuur. Andere vaak voorkomende hallucinaties hebben betrekking op kinderen en baby's, dieren, slangen, knaagdieren, insecten, kikkers, water, voertuigen, gebouwen, planten, gras, bomen, meubels of muren.
Soms, zoals Esme ervoer, veranderde de hele kamer in een buitenaardse plaats - drijvend op een pallet in het midden van een snelstromende rivier, alleen in een middeleeuwse kathedraal met kaarslicht of omringd door deuren van allerlei groottes. Degenen die meerdere hallucinaties ervaren, blijven vaak thuis omdat ze geen onderscheid kunnen maken tussen wat echt is en wat niet. Voor een paar mensen zijn de hallucinaties zo pijnlijk en afschuwelijk dat ze zelfmoord overwegen.
Om mogelijke misdiagnoses te voorkomen, is het van essentieel belang om het bewustzijn van deze schrijnende aandoening te vergroten, zowel binnen de medische wereld als in de samenleving. Daarom organiseer ik op 16 november 's werelds eerste Charles Bonnet Syndrome Patiëntendag in het Moorfields Ziekenhuis te Londen, op dezelfde dag als de Charles Bonnet Syndrome Bewustzijn Dag.
Dit wordt een baanbrekend evenement met twee CBS-onderzoekers van de universiteit van Newcastle die komen spreken. Eén persoon hiervan werkt voor De Paraplu van Esme en wordt gefinancierd door Fight for Sight / The Thomas Pocklington Trust / National Eye Research Centre, en de andere onderzoeker wordt gefinancierd door de Macular Society.
Ik hoop dat de Patiëntendag meer onderzoekers zal inspireren om bij te dragen aan dit cruciale onderzoeksgebied en extra financiering zal verkrijgen.
Het is al moeilijk genoeg om met verminderd gezichtsvermogen te leven, maar als zich ook CBS ontwikkelt, vermenigvuldigen gevoelens van eenzaamheid en isolatie zich. Als je vermoedt dat jij, of iemand die je kent, met CBS leeft, weet dan dat de beste manier om er mee om te gaan is door hulp te zoeken.
De Chief Operating Officer van Vision Direct en Optometrist, Brendan O'Brien, zegt: "Charles Bonnet Syndrome is niet meteen een oogaandoening die vaak ter sprake komt, zelfs bij je opticien. We zijn daarom blij dat we de campagne van Judith kunnen steunen om het bewustzijn van het syndroom te vergroten, en we hopen dat het ooit een aanzienlijk verschil zal maken voor degenen die ermee moeten leven."
Als je denkt dat je zelf of iemand die je kent mogelijk lijdt aan CBS, zorg er dan voor dat je hulp zoekt. De Paraplu van Esme bevat alle actuele informatie rond CBS, de onderzoeksstrategieën en verwerkingsprocessen van Dr. ffytche die, samen met geruststelling, de enige behandeling is die momenteel beschikbaar is. Je kunt ook contact opnemen met de hulplijn van De Paraplu van Esme in het Verenigd Koninkrijk, op dit moment bemand door het RNIB Health Team en bereikbaar via T +44 (0)20 7391 3299.
